I onsdags fick jag via Twitter och användaren @deeped information om en konferens ”Patient 2.0” som pågick under förmiddagen. Bakgrunden till konferensen beskrivs såhär:
Nu breder sociala medier som Facebook, Youtube och bloggar ut sig. Lättillgänglig information och världsomspännande nätverk betyder idag mycket för den enskilde patienten som lätt kan få information om sin sjukdom. Men kan sociala medier bli patientföreningarnas död? Varför ska en patient engagera sig i en lokal patientförening när patienter från hela världen möts på dataskärmen? Och vad händer då med patientens ställning i samhället? Kommer patientmakten att försvinna tillsammans med patientföreningarna eller leder det snabba informations- och kunskapsutbytet till en revolution där patienten får makten över sin vård?
Mycket intressanta frågeställningar, tycker jag, och jag hade gärna deltagit om jag hade kunnat. Jag antar att jag själv är en sk patient 2.0, ffa genom mitt engagemang via den här bloggen. Bloggenererade texter hittas gärna och snabbt av Google när någon söker på t ex sjukdomssymtom eller på olika sjukdomar på nätet. Det är lätt att komma i kontakt med likassinnade på den sociala webben. Det finns i stort sett inga andra hinder för kommunikation än de digitala klyftorna, som innebär att vissa människor eller gruppen av människor inte har kunskap eller möjlighet att använda sig av Internet. Dessa grupper är dock mindre än de som idag använder nätet aktivt.
Genom min egen blogg har jag kommit i kontakt med andra i liknande situation, ja ni som ofta läser känner säkert igen det. Det har varit ovärderligt för mig att hitta den kontakten, eftersom det kan vara mycket svårt att annars finna personer som det är möjligt att kommunicera svåra och sjukdomsrelaterade frågor med.
Genom att bli en bloggskrivare ger man också sig själv en röst som kan användas i opinionsbildande sammanhang. Det närmaste jag har kommit detta är när jag engagerade mig i nedläggningen av Erstagårdskliniken och i samband med detta upphandlingen av neurologisk rehabilitering i Stockholms läns landsting. Texten Sista sommaren på Ersta är bland de mest lästa på bloggen och länkades till från bl a Erstagårdsklinikens egna webbsidor. Detta hade väl ingen effekt på frågan i det stora hela, tyvärr. Att kommunicera med politiker kan vara som att hälla vatten på en gås. Men om jag hade väntat på att ”någon annan” skulle engagera sig, t ex min patientförening, hade min protest inte hörts alls. Kanske var det ändå positivt för personalen på kliniken att veta att de hade patienter med sig.
Den personliga nyttan som man kan ha av en blogg då man befinner sig i en svår situation kan vara ovärlderlig. Men det är viktigt att tänka på att det engagemanget också har sina gränser. Sjuka människor orkar stötta varandra, men bara till en viss punkt. Någonstans sätter ändå det egna lidandet en gräns för hur djupt man och vill engagera sig i andras problem, även om man förstår varandra bättre än utomstående. Och gränsen dras också av nödvändighet vid den fysiska världen, oftast. Din nätkompis kommer kanske inte över och hjälper dig med att storhandla om du inte orkar själv.
För min egen del drog jag också en gräns vid det privata, i vintras, när jag kände att det kostade mer än det smakade att dela med mig av mina privata prövningar publikt. Därför skriver jag inte längre om alltför privata angelägenheter på bloggen, utan försöker istället använda den för en allmän omvärldsbevakning på hjärntumörområdet och näraliggande områden.
Jag tycker kanske inte att man ska se den sociala webben som ett hot mot patientföreningarna, utan snarare som en möjlighet. Patienter skulle t ex kunna blogga på uppdrag av patientföreningarna och hjälpa till med marknadsföringen av dem. (De av oss som nu är friska eller i alla fall i skick att jobba vid en dator.) Patientföreningarna behöver ta hänsyn till dessa möjligheter organisationsmässigt, att människor gärna vill engagera sig på de sätt som de ser som mest effektiva. Det finns många, många bloggar om sjukdom och hälsa. Engagemanget är stort. Sociala medier kan också användas för kunskapsspridning på fler sätt, som den här sidan med hjärntumörinfo som jag har satt ihop i Netvibes.
